Версія для друку Версія для друку

Моя дитина – аутист

2 квітня – Всесвітній день поширення інформації про аутизм. Ми теж вирішили не залишатися осторонь, оскільки проблема дитячого аутизму є актуальною для багатьох сімей.
Щоб розібратися, що таке аутизм, чому він з’являється, як такі дітки сприймають світ, ми звернулися до Наталії Ільканич, дитячого психолога Іршавського відділення комунальної реабілітаційної установи: «Поруч із нами ростуть незвичайні діти, їх називають «дітьми дощу»: вони грають з предметами не так, як більшість, вони радіють іншому. Для них не існує норм і правил, звичних для нас, їм незрозуміло і нецікаво те, що роблять звичайні дівчатка та хлопчики. У них свій, закритий для сторонніх світ, але їм дуже потрібна наша допомога, підтримка і розуміння.
Аутизм (розлади аутистичного спектру (РАС) – це стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування. Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати і адаптувати людину до соціального життя. Аутизм у чотири рази частіше вражає хлопчиків, ніж дівчаток.
Якщо говорити про причини аутизму, є багато факторів, які підвищують вірогідність появи у дитини РАС, в тому числі фактори навколишнього середовища і генетики. Немає науково обґрунтованих даних щодо зв’язку між вакциною проти кору, коклюшу та краснухи і розвитком аутистичних розладів у дітей, оскільки ураження мозку відбувається ще на етапі внутрішньоутробного розвитку плода. До 6 років мозок дитини активно засвоює інформацію. І якщо намагатися розвивати дитину до цього віку зусиллями психологів, арт-терапевтів, логопедів, то з часом таку дитину можна адаптувати до соціального життя».
Як «діти дощу» сприймають світ? «Така дитина дуже чутлива до звуків, потрібно завжди говорити тихо і повільно. Від різкого шуму вона одразу закриває вуха, бо чує його набагато голосніше, ніж ми. Дитина аутист не розуміє звернену мову, тому кажемо: «Сашко сідає (малює, пише)». Вона боїться дотиків від всіх людей, закривається, не розуміє, хто близький, а хто ні. У всьому має бути певний порядок дій. До прикладу, спочатку пробудження, потім вмивання, одягання і сніданок. Якщо хоч одна ланка з такого ланцюжка порушується – це стрес, який може призвести до істерики. Ще одне – відсутність зорового контакту, тому на заняттях обов’язково це враховуємо», – каже Наталія. – З Сашком ми почали працювати ще з трьох років, практично одразу, як встановили діагноз. Зараз йому 7, і позаду вже пройдений колосальний шлях, є великий прогрес. Тепер він почав розмовляти, реагує, коли до нього звертаються, тримає зоровий контакт, розуміє всі прохання, знає всі кольори, добре впізнає тварин і геометричні фігури…
На сьогоднішній день у нашому центрі зареєстровано 6 діток із діагнозом аутизму. З ними працюють психолог, логопед і фізреабілітолог, які будуть раді бачити кожного, і прикладуть усі можливі зусилля, щоб допомогти як дитині, так і батькам».
Мама Сашка, 27-річна іршавчанка Ірина Кучер, яка виховує сина сама – є хорошим прикладом того, як не опустити руки і допомогти своїй дитині. Вона поділилася своїм досвідом, і розповіла, як сприйняти такий діагноз, радіти кожній маленькій перемозі і де брати сили на боротьбу.
– Як ви зрозуміли, що в дитини аутизм?
– До двох років ми ще не дуже звертали увагу на те, що син не говорить. Думали, що він ще маленький, навчиться, переросте… Але час ішов, а він так і не почав говорити. У два з половиною роки стався регрес. Син почав замикатися в собі, їв лише вибіркові страви, не виходив з дому, не хотів ходити в гості, не розумів звернену мову. Було дуже важко…
– Що ви відчули, коли підтвердився діагноз?
– У один момент життя розділилося на «до» і «після». Ти розумієш, що не маєш права здатися, а треба лише займатися, щоб максимально допомогти своїй дитині. У мене не було вибору: або щось робити, або просто залишити все як є, і дитина буде деградувати. Звичайно я захотіла допомогти… Дуже багато батьків замовчує про діагноз, не хочуть, щоб інші люди знали. Немає ніякого сенсу щось приховувати, чим більше ви ізолюєте дитину від суспільства, тим гірше їй самій.
– До яких спеціалістів ви зверталися?
– Спочатку ми поїхали до невролога в Мукачево, там уже нам сказали про підозру на аутизм. Потім їздили в Київ, де поставили діагноз і прийшли вже в Іршавський реабілітаційний центр. Далі почалися пошуки ще яких-небудь спеціалістів у Іршаві, Ільниці. Я пройшла вже дуже багато місць: Львів, Київ, центр розвитку дитини «Янголятко» в Мукачеві. Варто також виділити ужгородських фахівців, бо саме з ними ми отримали перші результати з мовлення. Проте левова часта успіху – це домашні заняття. Педагоги, перш за все, дають настанови батькам, бо за годину-дві вони не зможуть навчити дитину того, що ви зможете зробити за цілий день вдома.
– Чи відвідував син дитячий садок, чи ходить до школи?
– Відвідував звичайний дитячий садок, проте недовго, бо вихователі не хотіли нести відповідальність за дитину. Зараз ходить в Іршавський ЗЗСО №2. Учителі дуже хороші, гарно навчають. Сашко любить математику, українську мову. Навчився писати, читання ще важко дається, але, думаю, з часом усе вийде.
– Батьки дізналися, що в дитини аутизм. Що їм робити?
– Коли поставлять діагноз, обов’язково спочатку треба звертатися до спеціалістів: невролога, психіатра. Головне – не замикатися в собі. Треба дати собі час поплакати, пережити, бо це все дуже важко сприйняти… Чим скоріше почати реабілітацію, тим кращими будуть результати. Не треба тягнути до п’яти-шести років, а займатися одразу, щоб не втрачати дорогоцінний час.
– Як розповісти про діагноз рідним чи близьким? Як це зробили ви?
– Я ніколи цього не приховувала, завжди говорила прямо. Немає сенсу мовчати, адже це видно. Я не розумію батьків, які так роблять.
– Що потрібно пояснити самій дитині?
– У майбутньому скажу своєму синові, що в тебе є така особливість. Цього не треба боятися, соромитися. Важливо, щоб люди ставилися з розумінням і повагою…
– Чи допомагає фінансово держава?
– Держава дає соціальні виплати, бо дитина має інвалідність. Інколи ще депутати можуть виділити якісь кошти на реабілітацію. Більше нічого.
Як допомогти собі? Поради батькам.
– Важливо розмовляти з людьми. Я завжди шукала допомоги в подруг, сестри та в інших батьків, які стикнулися з аналогічною проблемою. Є також різні форуми, де можна спілкуватися і ділитися досвідом. Треба мати велике терпіння, наполегливість та рішучість. Не жаліти себе і, навіть, дитину, бо це нікому не допоможе.

Богдана РЯБЕЦЬ

Ваш отзыв

Ваш коментар